“Lorsque mon père se fâche contre ma mère, je suis vraiment en colère contre lui. Je comprends que c’est la maladie, mais je suis triste de voir ma mère pleurer. Je m’isole dans ma chambre le temps que mon père se calme et j’écoute de la musique.”
— Martin, 14 ans
“Après le diagnostic de ma mère, plusieurs choses ont changé, ma mère a cessé de travailler. Mon père doit travailler plus pour subvenir financièrement à la famille. Je dois être plus présente à la maison pour m’occuper des repas et autres tâches ménagères. J’ai renoncé à mes sorties entre amis et mes pratiques de volleyball. Je suis vraiment triste. Je me sens coupable si je ne suis pas à la maison, je sens que je dois aider ma famille.”
— Alicia, 16 ans
Tu es un jeune touché par la MH?
Tu vis avec un parent atteint ou tu connais un ami, un voisin, un membre de ta famille qui est atteint de la maladie de Huntington (MH), cette section est pour toi. Il est normal que tu te questionnes, que tu ressentes des émotions ou que tu sois anxieux. En bref il est normal que tu te préoccupes des personnes que tu aimes.
Tu retrouveras dans cette page des pistes de réflexion vis-à-vis des situations que tu peux vivre. Tu retrouveras aussi des témoignages de jeunes qui vivent aussi des situations et des émotions semblables à toi. Nous avons aussi répertorié plusieurs ressources pour t’accompagner. Sache que tu n’es pas seul à vivre tout cela.
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Vivre dans une famille avec la maladie de Huntington
L’adolescence est un moment crucial où ton identité se crée et se définit. Tu te découvres, tu te questionnes sur ton avenir et tu crées des liens autour de toi. C’est le moment où il y a beaucoup d’évènements qui arrivent en même temps comme les études, les sorties entre amis, les loisirs, les passe-temps, etc.
Contrairement à la plupart de tes amis, tu vis en plus des préoccupations, des questionnements et des émotions liés à ton proche malade.
Plusieurs symptômes liés à la maladie peuvent t’embarrasser dès le début. Tu peux remarquer que ton parent malade échappe des objets, trébuche dans la maison ou à l’extérieur ou encore il peut se montrer maladroit. Il se peut aussi que tu remarques des changements au niveau de son humeur, comme de la fatigue, de l’irritabilité ou encore de la déprime.
“Je suis au programme de sport-étude à l’école en natation. J’aime vraiment ça, mais je dois avoir de bonnes notes si je veux y rester. Le soir, je me dois de m’occuper des devoirs de ma petite sœur en plus de mes devoirs parce que ma mère doit s’occuper de mon père. Je veux bien le faire pour aider ma mère, mais ça me donne moins de temps pour mes études et j’ai peur que ça ait un impact sur mes résultats. Une partie de moi voudrait me concentrer sur mes études et laisser faire ma petite sœur, mais en même temps je ne peux pas la laisser à elle-même. Je suis tout mêlé, je me sens coupable, égoïste. On dirait que je ne fais rien de bien.”
— Ludovic, 15 ans
“Ma mère au tout début s’isolait beaucoup et était déprimée. Elle a toujours été une boute-en-train, toujours joyeuse et de bonne humeur. Avec le temps, c’était plus difficile de voir un sourire sur ses lèvres et je ne comprenais pas pourquoi. Avec du recul, j’ai compris que c’est la maladie qui avait commencé.”
— Léanne, 11 ans
Méli-mélo de sentiments
Lorsque tu vis avec une personne atteinte de la maladie de Huntington, il se peut que tu ressentes des émotions, comme la colère, la tristesse, de la culpabilité et de la gêne. Les mouvements involontaires et les problèmes de comportements liés à la maladie peuvent te rendre inconfortable avec les personnes de ton entourage, tes amis et en public.
Peut-être même que tu n’invites plus d’amis à la maison. C’est normal que tu te sentes embarrassé et incompris, car il peut être aussi difficile d’expliquer aux autres personnes les agissements de ton proche malade. Il ne faut pas avoir honte de ressentir tout ça.
N’oublie pas non plus de profiter de la vie! Certaines situations peuvent être très cocasses avec les personnes atteintes. Ça peut-être une bonne idée de rire avec elles des situations drôles. Il ne faut pas se sentir mal de rire de la situation de temps en temps. L’humour peut désamorcer une situation tendue.
Être à risque
Nous avons une section complète juste pour toi. Clique ici pour en savoir plus.
“Ma mère est atteinte de la maladie. On avait l’habitude de sortir mère-fille pour aller magasiner et aller manger au restaurant. Depuis quelque temps, je préfère sortir avec mes amies. Je n’aime pas qu’on me regarde quand je suis avec ma mère, tout le monde nous dévisage et la trouve bizarre. Je me sens vraiment gênée. ”
— Victoria, 16 ans
“Avant mon père assistait à tous mes matchs de soccer. Maintenant, je suis gêné lorsqu’il vient, car tout le monde le regarde. Je suis certain que quelques-uns pensent qu’il est saoul. Je préfère qu’il ne vienne plus. Je sais qu’il est triste de cette situation, mais je ne suis plus capable d’endurer cela. ”
— Éloi, 12 ans
Besoin de plus d’informations?
Je t’invite à aller sur le site internet de l’organisme Huntington Disease Youth Organization. HDYO est un organisme unique en son genre puisqu’il est pris en charge par des jeunes et s’adresse à des jeunes.
Tu y trouveras des informations et du soutien donnés par des jeunes touchés par la maladie de Huntington à travers le monde. Le site internet reflète bien ta réalité, car ce sont les jeunes comme toi qui prennent la parole. Rends-toi sur leur site en cliquant juste ici https://fr.hdyo.org/you.
L’information est majoritairement traduite en français, mais si tu comprends l’anglais, il y a aura plus de contenus disponibles. N’hésite pas à y jeter un coup d’œil. Tu peux même t’inscrire pour recevoir leur mise à jour et les suivre sur Facebook.
Tu veux nous poser une question ou nous parler de ce que tu vis?
As-tu des questionnements sur la maladie de Huntington? Est-ce que tu vis une situation difficile à la maison? Est-ce que tu es inquiet pour l’avenir?
Tu peux nous téléphoner ou nous écrire pour poser ta question en toute confidentialité. Les intervenantes de la SHQ sont là pour te répondre, te soutenir ou encore t’accompagner. Si nous ne sommes pas en mesure de répondre à ta demande, nous irons chercher l’avis de nos experts comme la conseillère en génétique ou encore le neurologue. Ces professionnels sont là pour répondre à tes interrogations.
Si tu nous écris, nous apprécierions connaître ton prénom, ton âge et la région d’où tu viens, mais ce n’est pas obligatoire si tu n’es pas à l’aise de le faire. De toute façon, ça nous fera plaisir de te lire.
Tu te demandes où trouver de l’aide autour de toi?
Voici une liste complète de ressources qui sont disponibles pour toi. Elles existent pour t’aider, te soutenir et t’accompagner.
Aussi n’hésite pas à cliquer sur le bouton juste ici pour connaître nos coordonnées si tu veux nous rejoindre.
On est toujours là pour t’écouter et te guider.